Depok, 3 Juli 2025 – Talasemia mayor merupakan kelainan darah genetik yang memerlukan penanganan jangka panjang, termasuk terapi transfusi darah dan pengobatan kelasi besi secara rutin. Bagi remaja yang menjadi penyintas talasemia, tantangan terbesar bukan hanya berasal dari penyakit itu sendiri, melainkan juga dari bagaimana mereka mengelola diri secara konsisten di tengah tekanan fisik, emosional, dan sosial. Kondisi ini menjadi latar belakang penelitian doktoral Ria Andriani dari Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Indonesia (FIK UI), yang mengembangkan Model Intervensi Self-Care Talasemia Remaja (SETARA) untuk meningkatkan kemampuan manajemen diri pada remaja penyintas talasemia mayor.

Dalam disertasinya yang berjudul “Efektivitas Model Intervensi Self-care Talasemia Remaja (SETARA) terhadap Manajemen Diri Penyintas Talasemia Mayor”, Ria menyoroti pentingnya pendekatan terstruktur dan edukatif dalam mendampingi remaja talasemia menjalani perawatan sehari-hari. Penelitian ini dilakukan melalui pendekatan metode campuran eksploratori sekuensial dalam tiga tahap, yang mencakup eksplorasi pengalaman, pengembangan model, dan evaluasi kuantitatif terhadap efektivitas model.

Pada tahap pertama, Ria melakukan wawancara mendalam dengan 29 remaja penyintas talasemia dan menemukan lima tema kunci yang menggambarkan pengalaman mereka, yaitu: keadaan saat terdiagnosis, dampak penyakit secara fisik dan psikologis, pentingnya dukungan keluarga dan teman, upaya mempertahankan kepatuhan terhadap terapi, serta aktivitas perawatan diri sehari-hari.

Hasil eksplorasi ini menjadi dasar dalam perancangan Model SETARA, yang dilengkapi dengan modul edukasi dan booklet khusus remaja. Ketiga produk inovatif ini—model, modul, dan booklet—telah memperoleh Hak Kekayaan Intelektual (HKI).

Uji efektivitas SETARA dilakukan melalui kuasi-eksperimen terhadap 80 remaja yang dibagi ke dalam kelompok intervensi dan kontrol. Hasilnya menunjukkan bahwa model ini berhasil secara signifikan meningkatkan pengetahuan remaja tentang penyakitnya, kepatuhan terhadap transfusi dan minum obat, dukungan sosial yang dirasakan, serta praktik perawatan diri mereka. Salah satu temuan penting dari analisis kuantitatif menunjukkan bahwa tingkat pendidikan berpengaruh besar terhadap peningkatan pengetahuan dan perilaku self-care, sementara kepatuhan terhadap terapi kelasi besi menjadi indikator kuat dalam keberhasilan manajemen terapi talasemia.

Penelitian ini bukan hanya membuktikan bahwa intervensi yang disesuaikan dengan kebutuhan psikososial remaja efektif meningkatkan kualitas hidup mereka, tetapi juga menegaskan perlunya integrasi dukungan emosional dan edukasi dalam layanan kesehatan bagi anak muda dengan penyakit kronis. Model SETARA merekomendasikan keterlibatan aktif tenaga kesehatan dalam memberikan edukasi yang menarik dan aplikatif bagi remaja, sekaligus mendorong pengembangan alat bantu edukatif berbasis digital serta sistem pemantauan mandiri yang dapat diterapkan di rumah.

Riset ini dipromotori oleh Prof. Dr. Nani Nurhaeni, S.Kp., M.N., dengan dukungan ko-promotor Dr. Allenidekania, S.Kp., M.Sc. dan Dr. Dian Ayubi, SKM, MQIH. Uji disertasi ini juga melibatkan para pakar lintas bidang, termasuk Prof. Dr. Susi Susanah, dr., SpA(K), M.Kes, Prof. Henny Suzana Mediani, S.Kp., MNg., Ph.D, Dr. Nur Agustini, S.Kp., M.Si, dan Siti Chodidjah, S.Kp., MN., Ph.D, serta dipimpin oleh Prof. Achir Yani S. Hamid, M.N., D.N.Sc. sebagai ketua sidang.

Model SETARA yang dikembangkan oleh Dr. Ria Andriani memperkuat peran FIK UI dalam mendorong praktik keperawatan yang inovatif dan berbasis kebutuhan nyata pasien. Hasil riset ini diharapkan dapat menjadi acuan nasional dalam pemberdayaan remaja penyintas talasemia, serta memperkaya pendekatan keperawatan komunitas dan keluarga untuk kondisi kronis yang memerlukan perawatan berkelanjutan.