Thalassemia merupakan kelompok penyakit kelainan darah yang bersifat genetik dan ditandai oleh kurangnya atau ketidaknormalan pada produksi hemoglobin, protein pembawa oksigen dalam sel darah merah. Ada dua jenis utama thalassemia, yaitu thalassemia alfa dan thalassemia beta, yang masing-masing tergantung pada jenis protein hemoglobin yang terpengaruh. Pada thalassemia, produksi hemoglobin yang normal terganggu, menyebabkan sel darah merah tidak dapat berfungsi dengan baik. Thalassemia menjadi masalah kesehatan serius, terutama di kalangan anak-anak. Indonesia merupakan salah satu negara dengan tingkat kejadian thalassemia yang cukup tinggi di dunia. Keberadaan gen thalassemia sangat umum di beberapa daerah di Indonesia. Thalassemia bersifat genetik, yang berarti dapat diwariskan dari orangtua ke anak. Jika kedua orangtua adalah pembawa gen thalassemia, maka anak memiliki risiko tinggi untuk menderita thalassemia.

Meskipun thalassemia dapat didiagnosis pada masa kehamilan melalui tes genetik, banyak kasus yang baru terdeteksi setelah anak lahir. Diagnosa dini penting untuk memberikan perawatan yang tepat dan membantu orangtua dalam menyusun rencana pengelolaan penyakit. Sehingga, Anak-anak dengan thalassemia dan keluarganya perlu mendapatkan dukungan psikososial yang memadai. Penyakit kronis ini dapat memberikan beban emosional dan fisik, oleh karena itu, dukungan dari keluarga, tenaga medis, dan masyarakat sangat penting. Upaya pencegahan melibatkan edukasi mengenai thalassemia dan tes genetik pada pasangan yang berencana memiliki anak. Pendidikan mengenai risiko dan tindakan preventif dapat membantu mengurangi jumlah kasus thalassemia.

Menanggapi kasus tersebut, pada 1 Desember 2023, FIK UI melakukan pengabdian masyarakat di Unit Thalassemia Gedung Kiara RS Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM). Dr. Allenidekania Msc dari Departemen Keperawatan Anak Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Indonesia (FIK UI) mengungkapkan bahwa anak-anak yang menderita penyakit kronis seperti Thalassemia menghadapi masalah psikososial, termasuk stigma dan kepatuhan terapi. Thalassemia adalah penyakit kelainan darah yang ditandai oleh jumlah protein pembawa oksigen yang kurang dari jumlah normal, dan gejalanya meliputi kelelahan, kelemahan, pucat, dan pertumbuhan yang lambat.

Dr. Allenidekania menyoroti dampak psikologis penyakit Thalassemia pada anak-anak dan orangtua mereka. Merawat anak dengan Thalassemia memerlukan kesabaran dan ketangguhan dari orangtua, serta membutuhkan dukungan psikologis agar anak tetap semangat menjalani transfusi. Dalam kegiatan pengabdian masyarakat tersebut, FIK UI memberikan penyuluhan dan pelatihan, termasuk empat teknik relaksasi yang dapat dilakukan oleh anak-anak dengan Thalassemia. Allenidekania menekankan bahwa aspek paling krusial dalam penanganan thalassemia pada anak adalah menciptakan afirmasi positif bagi mereka.

“Kami mengajarkan kepada anak-anak bahwa mereka adalah istimewa dan memiliki kekuatan karena kasih sayang Tuhan. Sesi ini menjadi penutup yang membangkitkan semangat setelah kegiatan berlangsung,” ujarnya.

Dalam pelatihan ini, 12 anak dan 12 orangtua berhasil dilibatkan, dengan dukungan dari Kepala Ruang Unit Transfusi. Selain itu, kegiatan juga melibatkan 8 mahasiswa magister keperawatan peminatan keperawatan anak dari FIK UI sebagai fasilitator. Dengan empat teknik relaksasi yang diajarkan melibatkan aktivitas yang menyenangkan, seperti teknik pelangi, teknik meniup balon, teknik kembang api, dan teknik meniup lilin. Pihak FIK UI juga memberikan pemahaman kepada orangtua terkait teknik relaksasi yang dapat membantu mengurangi kecemasan pada anak-anak mereka.

Dalam kegiatan penyuluhan, anak-anak diajarkan empat teknik relaksasi yang menyenangkan. Teknik pertama adalah teknik pelangi, di mana mereka diminta untuk membayangkan pelangi dalam pikiran mereka, fokus pada setiap warna dengan perasaan bahagia. Kedua, teknik meniup balon mengajarkan anak-anak untuk menggunakan imajinasi mereka seperti meniup balon, membantu mereka melepaskan tekanan dan ketegangan. Sementara itu, teknik kembang api membawa anak-anak untuk membayangkan kembang api yang mempesona, dengan setiap percikan dianggap sebagai beban yang terangkat. Terakhir, teknik meniup lilin memberikan gambaran bahwa meniup lilin mewakili pelepasan ketegangan.

Kegiatan ini melibatkan pihak RS Dr Cipto Mangunkusumo, kader kesehatan, dan mahasiswa magister keperawatan dari FIK UI, menciptakan suasana kolaboratif yang mendukung upaya perawatan dan pencegahan masalah kesehatan masyarakat. Melalui sesi penyuluhan yang interaktif dan teknik relaksasi yang menyenangkan, diharapkan anak-anak Thalassemia dan orangtua dapat merasakan dampak positif yang berkelanjutan dalam perjalanan perawatan mereka. Penanganan Thalassemia, bagian penting adalah memberikan afirmasi positif kepada anak-anak, membuat mereka merasa istimewa, dan memperkuat keyakinan bahwa mereka kuat karena mendapat kasih sayang Tuhan. Kegiatan ini melibatkan anak-anak dan orangtua, dengan dukungan dari Kepala Ruang Unit Transfusi dan melibatkan mahasiswa magister keperawatan peminatan keperawatan anak sebagai fasilitator. Keberhasilan kegiatan ini membuktikan bahwa pendekatan holistik, termasuk perhatian terhadap aspek psikososial, penting dalam penanganan penyakit kronis seperti Thalassemia.